いつか書いたと思ったが、私の次男は重度知的障害をもっている。彼は長いスパンで、さまざまな人に助けてもらう必要があるため、サポートファイルというものが必要らしい。何が好きで、何が嫌いといった行動の特性や、病歴など細かく書いていくものだ。
このファイルの存在については、自分で調べたわけではなく、妻に教えてもらった。
自治体から紙のフォーマットをもらって記載していくのだが、かなりボリュームがある。その前段としてここに記載できる範囲で、記録していくのもいいかもしれない。そう考えている。
このブログの副題は「ワクワクばらまく明日のブログ」であるが、子供らの夏休みがはじまり、ワクワクとはかけ離れた日常を送っている。ハラハラで動悸がドキドキだ。
次男のこと。今は小学二年生で、地域の特別支援学校に通っている。言葉は発さず、うーうー、ティティティ、と言っている。最近はこちらの会話をかなり理解しているようで、口頭での指示も通る。遠回しにディスると拗ねる。ごめんよ。
トイトレは7年目だ。トイレトレーニングの達人。小さい方は誘導すればトイレでしてくれるようになったが、大はダメ。洋式トイレだとパワーが出ないのだろう。まいにち寝室のフローリングで用を足す。
偏食はあまりなく、兄と同様ほぼ全食。食べすぎてふたりとも肥満だ。ご飯は介助がないとかなりこぼす。ふと目を離すと床が米まみれになってる。
彼が眠い時のドライブはほんと悲惨。後部座席から運転してる私の髪を引っ張ってくる。やべえ。そんなときは歌を歌うけど、それでも引っ張ってくる。わたしの回避スキルは上がるばかり。
数年前は睡眠障害に悩まされていた。夜中の2時くらいに起きてきて、めっちゃ騒いだ。抱っこしようとすると、後頭部をつかって頭突きをかましてくる。あぶない。
いまはメラトベルという子供向けの睡眠薬を処方しているので、だいぶ良くなった。いまでも深夜に起きることがあるが、いい子に本を読んだりしてる。寝ろ。
他害も自傷も減った気はする。だいたいのきっかけは眠気なので、睡眠の質が改善されたのが功を奏したのだろう。
今一番困っているのは、やはりトイレか。トイレで用を足す、というか、本人からトイレに行きたいという要求を出せるようになれば、楽だなあと思う。遠出ができるね。
彼の将来を考えるが、おそらくずっと一緒はしんどい。肉体的にも精神的にも限界。高等部を卒業したら、施設へ入れたい。でもそこでかなり順番待ちがあるらしい。十年くらいか。おとなしい、ただの知的障害だけならなんとかなると思うけど、成長の過程で行動障害が併発すると大変だ。受け入れてくれる施設も限られてくる。これはやっていくしかない。
健常児には健常児の悩みがあるとは分かるが、どうあがいても障害児と過ごすのはしんどい。なんかもうハードモード。彼に障害がなかったら今ごろ子供2人だけで帰省させたりして、私たち夫婦はゆっくりしようか、老後か。みたいな人生もあり得たね。やれやれ。
でも、我々はこれからも生きていかなくてはいけない。なぜなら生きちゃってるからね。
